Het verhaal van Sara

 

Dit is het verhaal van onze dochter Sara, geboren als een "normaal" meisje.

Met 40+2 weken is Sara na een vlotte bevalling geboren met een gewicht van 3270gr en 48cm.

Met 4 maanden kwamen we op het consultatie bureau en toen was ze flink aangekomen, niet heel verontrustend want ik was ook een flinke baby en dat kwam later gewoon goed, we zouden afspreken dat ik 1 borstvoeding zou vervangen voor een potje.

 

 


Met haar kleding werd het al snel zichtbaar dat er iets niet klopte, maatje 68 heeft ze bijna niet gedragen en ze zat al snel in 74.

Van onze omgeving kregen we al vaak de opmerking van ahjoh...zodra ze dadelijk gaat kruipen gaat alles er wel af.

Met een half jaar hadden we weer een afspraak bij het consultatie bureau en toen schrokken wij beide van haar gewicht, haar advies was toch, om een afspraak te maken bij de kinderarts want dit was zorgwekkend. Na 3 maanden konden wij terecht in het ziekenhuis. Onze kleine meid zat dus met haar 9 maanden al op +/- 16KG!!!!! Ook de kinder arts schrok hiervan, want dat betekend dat ze dus in die 3 maanden tijd 4kg aan was gekomen, ze maakten gelijk een spoed plan. Binnen 3 weken werd Sara voor 5 daagjes opgenomen in het ziekenhuis.

Conclusie van die week? Met haar organen was niks mis, dus die waren niet de oorzaak. 

Uit het verbrandings onderzoek bleek wel dat haar verbranding 30-40% lager is dan bij andere kinderen, wat daar de oorzaak van was moest dan uit het DNA onderzoek blijken. Eind Oktober 2016 kreeg ik een telefoontje van de Endocrinoloog. Ze hadden een afwijking in Sara haar DNA gevonden, het heet.... Leptine Receptor Deficiëntie. Haar trage verbranding zorgt ervoor dat haar lichaam het voedsel niet goed omzet in energie maar in vet, maakt niet uit wat ze eet. Haar lichaam staat altijd in rust stand.

 NU twijfelde wij heel erg aan deze diagnose, want daar hoort ook onverzadigbaarheid bij kijken en Sara eet niet te veel, juist te weinig soms.

Nu zijn wij in contact gekomen met een bekende Professor en die heeft het allemaal wat duidelijker uitgelegd waarom het kan zijn waarom dit bij Sara niet zo is. Ook zijn wij afgelopen december te horen gekregen dat mijn man en ik allebei drager zijn van een formule, breng dit samen en je krijgt de afwijking die Sara heeft. 

Sara is nu 3 jaar en 5 maanden oud, en weegt rond de 37KG, met haar kleding maat zit ze nu in maat  134/140. Na flink aandringen van onze kant hebben De artsen  weer een nieuw behandel plan gemaakt om er alles aan te doen dat ze niet meer aankomt.

Dit heeft goede resultaten opgeleverd, wij verbleven vier weken in een revalidatie centrum.

Hierdoor is ze wat gewicht kwijtgeraakt. Eindelijk hebben wij het gevoel gekregen dat er naar ons geluisterd wordt, dat er meegedacht wordt met ons.

Alles heeft een dubbele emotie, wij zijn al twee en een half jaar voor haar aan het strijden dat er iets aan gedaan moet worden, maar elke keer werden we weer afgewimpeld met het verhaal dat we haar zo veel mogelijk moeten laten bewegen. Nu zij zien dat we goede resultaten boeken met de therapieën, hebben ze spijt dat hun ons niet eerder hiermee geholpen hebben. Dus hopelijk regelen zij dit eerder bij andere patiënten. Met een goed ritme en dieet zorgen wij dat Sara haar gewicht zo stabiel mogelijk kan blijven. Na de laatste controles was haar BMI flink gedaald. De artsen waren heel erg positief.

Dus hiermee zijn wij op de goede weg, zo goed zelfs dat ze niet meer naar een medisch dagverblijf meer hoeft maar naar

een gewone peuter speelzaal bij ons in de buurt, met "gewone" kinderen. Al vast een goede voorbereiding op de basisschool.

Verder proberen wij het zo goed mogelijk te doen als ouders.

Aan de blikken op straat kunnen we moeilijk wennen, ze kijken toch naar je kind. Als we naar een vreemde plek gaan ben ik de dagen ervoor erg nerveus, maar nu ze ouder wordt, wordt dit ook minder. We hebben het heerlijk met zijn drieën en Sara is een heel lief en zorgzaam meisje waar je al vrolijk van wordt als je naar haar kijkt. Het is soms een gevecht, gevecht qua eten, met instanties maar vooral met je eigen gevoel.

Je bent constant bezig met wat goed voor haar is, wat je haar te eten moet geven en wat juist niet.

In het openbaar een patatje eten is voor anderen heel normaal, maar als wij dit doen voelen we de blikken al snijden in onze rug.

Soms moeten mensen wachten met oordelen, als je het echt wilt weten, kom dan naar ons toe, wij zijn altijd bereid om te antwoorden of de situatie uit te leggen.

Dat is ook ons doel, het naar buiten brengen, open zijn over Sara, open zijn over onze situatie en zorgen. Hopelijk kunnen wij het begrip genetische obesitas in de spotlight zetten want Sara is niet het enige kind die hier mee worstelt. 

Tot nu toe leven we met de dag, elke dag heeft al genoeg aan zijn eigen zorgen, en proberen elke dag te genieten van onze lieve dochter.

 

Melanie



Reactie schrijven

Commentaren: 0